Lolo, y un llamado a la Solidaridad Internacional
El Minuto | Lolo, es el niño riocuartense que necesita de la solidaridad de todos; este niño fue diagnosticado con (AME) Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 y requiere de una suma de 2,1 millones de dólares para conseguir un medicamento que frene el avance de su enfermedad.
Por: Daniel Defant | Corresponsal el Minuto de Argentina
La (AME) es una enfermedad genética degenerativa y el medicamento necesario para cubrir la enfermedad es el Zolgensma que permite atacar el ADN degenerativo que produce está enfermedad en niños de temprana edad.
Acorde a lo manifestado por sus padres Luciana y Franco para dar cruzada a la recolección de los fondos necesarios apelan a un llamado a la comunidad no solo local, sino que trasciende los límites y fronteras provinciales e internacionales para afrontar un costo que resulta por demás elevado lo que imposibilita la adquisición de este medicamento, que por entonces es el único medio que puede cambiar radicalmente la vida de su pequeño hijo.
Como periodista digital de este medio digital me sumo de esta forma convocando a quienes puedan brindar la tan esperada ayuda que se necesita.
El caso de Lolo se remonta al año pasado cuando en el niño queda internado en abril, a los dos días de cumplir cuatro meses, después de un episodio de ahogo y después de una nebulización.
Su madre describió que desde entonces el estado del pequeño empezó a deteriorarse, sin saber que sucedía.
Desde entonces comienza a incursionar por un montón de estudios de diagnósticos que fueron claves en la determinación de la (AME) Tipo 1, que sería la más grave dentro de los tipos de esta enfermedad.
Este cuadro hizo que el afectado debería permanecer conectado a un respirador.
Desde ese momento existe un largo camino por transitar ante la enfermedad encuadrada dentro de enfermedades raras de origen genético, la que impide generar una proteína que da información a los músculos para tener fuerzas.
La importancia de lograr adquirir este costoso medicamento radica fundamentalmente en retrasar el avance de la enfermedad, lo que lograría que el niño tenga la posibilidad de sostener la cabecita, sentarse sin soporte y dar mayor movilidad a sus manitos pudiendo conectarse a su mundo de posibilidades con mayor autonomía.
Desde hace ya algún tiempo comenzaron a desarrollarse muchas campañas y hasta eventos sociales bajo la consigna “Todos por Lolo” para colaborar.
Quienes padecen de AME 1, como es el caso de Lolo, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales.
Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de este mal.
El tratamiento con Zolgensma es el que busca reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
Todo lo que se está haciendo en estos momentos tiene por objetivo se pueda contribuir a que la historia trascienda a un llamado por solidaridad.
Replicar el caso es lo único que puede ayudar con un grano de arena a dar una solución posible desde lo económico a Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo padres de “Lolo” aportando a una Caja de Ahorros (302 000 36 88401) del Banco Provincia de Córdoba Sucursal 302 (República Argentina).
CBU: 0200302111000003688412
A titularidad de sus padres:
Luciana Paola Ceppi CUIT/CUIL: 27-32933194-1
Franco Giordanengo CUIT/CUIL: 20-31591503-2
Quienes se sientan tocados y conmovidos por brindar una luz de esperanza en la cura al problema de salud de su pequeño hijo quien con toda su inocencia aguarda de nuestra ayuda para el recupero de su salud en un tiempo récord no muy lejano haga a su mejor calidad de vida.
En carácter de corresponsal de este medio digital quiero agradecer muy especialmente al Ceo, Oed Marcelo Bustamante y al coordinador general del mismo en Argentina Dr. Jorge Alejandro Suarez quienes con su Don de Bien darán lugar y espacio en esta ocasión a este llamado a la SOLIDARIDAD como tantos otros medios periodísticos locales, provinciales, nacionales e internacionales, lo están haciendo en su entorno y alcance para llegar a más y más personas con el objeto de ayudar en estos casos que no son muchos, pero si muy especiales y que sin duda dan lugar al desarrollo de la ciencia e investigación en el difícil arte de curar.
No es menos cierto que por ahí existen muchos cuestionamientos a los elevados costos que hasta parecen excesivos para acceder a determinados medicamentos por parte de los afectados.
Lamentablemente en este caso puntual estamos en presencia del medicamento más caro del mundo el “ZOLGENSMA”; muy costoso para quienes lo necesitan.
LA CONSIGNA ES HOY: “AYUDAR”
SIEMPRE TENDREMOS EL AGRADECIMIENTO INFINITO POR CONTRIBUIR A SU INALCANZABLE BUENA VOLUNTAD.
